海东日报讯（记者 张语嫣）近日，海东市医疗保障局成功为平安区一名患有罕见病的“蝴蝶宝宝”解决了急缺药品供应难题，高效兑现特殊病医保门诊待遇，用贴心服务传递医保温度，用责任担当筑牢民生底线，让罕见病患者不再“望药兴叹”。

所谓“蝴蝶宝宝”，是对大疱性表皮松解症患者的亲切称呼。这是一种因基因缺陷或变异引发的罕见皮肤病，患者的皮肤如同蝴蝶翅膀般脆弱娇嫩，哪怕是轻微的触碰、摩擦，甚至与衣物的轻微摩擦，都会引发患者皮肤起疱、破损、溃烂，并伴随着钻心的疼痛。长期的治疗与护理，不仅让患者承受着巨大的身体煎熬，更让普通家庭背负起沉重的经济负担。

由于该病发病率极低，相关治疗药品十分稀缺。平安区这名“蝴蝶宝宝”长期依赖的治疗药物——阿达木单抗注射液，在海东全市范围内一度无货可寻，患者家庭陷入了“无药可医”的绝境。为了给孩子治病，家属只能常年奔波于省外购药，不仅耗费大量时间和精力，而且高额的购药成本与往返交通费用也让这个本就艰难的家庭经济负担日益沉重。

“孩子不能断药，求求你们帮帮我们！”当患者家属带着焦急与期盼向海东市医保局求助时，全局上下高度重视，第一时间主动对接，详细询问患者病情、日常用药需求以及购药过程中遇到的实际困难。

面对阿达木单抗注射液全市无备货的现状，海东市医保局主动联系国药控股青海有限公司，多方沟通协调、层层对接，紧急启动省外调货绿色通道，安排专人全程跟踪药品采购、运输的每一个环节，全程督办、高效推进，确保药品以最快速度送达患者手中。据介绍，通过集中省外调货，每年可为该患者家庭节省购药及交通相关费用约5万元，有效缓解了家庭的经济压力。

解决“有药可用”只是第一步，让患者“用得起药”才是最终目标。为切实减轻患者家庭的长期治疗负担，海东市医保局严格按照《基本医疗保险门诊慢特病管理暂行办法》相关规定，主动对接青海省妇女儿童医院，安排专人提供“一对一”全程帮办服务，全程协助患者家属办理医保特殊病认定、特药外购等相关手续。经审核确认，该患者使用的阿达木单抗注射液符合特殊病医保门诊待遇报销范围，成功实现按政策报销，每年医保报销金额达10万元，极大缓解了患者家庭的经济压力，让孩子能够安心接受长期规范治疗，也让家属卸下了心中的重担。

海东市医保局相关负责人表示，将持续聚焦罕见病、特殊病患者等重点群体，传承“政策找人”的服务理念，进一步优化医保服务流程、拓宽药品供应渠道、强化医保待遇落实，不断提升医保服务的精准度与便捷度，切实守护好老百姓的“看病钱”“救命钱”，让医保红利真正惠及每一位需要帮助的群众，用医保力量为群众健康保驾护航，让每一个“小众”群体都能感受到政策的温暖与社会的关爱。